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Reunião na SES em 10/04/2015
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Em 13/03/2015, às 16h, associações de pacientes com doenças raras do estado do Rio Grande do Sul, dentre elas a Agapem, por seu tesoureiro Tiago Rodrigo dos Santos, reuniram-se com o Diretor de Ações em Saúde - DAS - da Secretaria Estadual de Saúde - SES/RS, Sr. Elson Romeu Farias, iniciando as conversações para compreender as necessidades dos pacientes com doenças raras e tentar envidar esforços para melhorar a situação desses cidadãos. Como reunião preliminar, sem uma pauta preestabelecida, foi estabelecido que as associações de pacientes reunir-se-iam com a SES/RS em toda a segunda sexta-feira de cada mês e que, na reunião do dia 10/04, tratar-se-ia da dispensação de medicamentos e assuntos correspondentes, encontro do qual participariam servidores responsáveis pela CPAF - Coordenação de Política de Assistência Farmacêutica.

 

Na reunião do dia 10/04/2015, as associações reuniram-se com a Diretora Adjunta do DAS, Rebel Machado, e com Ticiana Bessegato e Paula Stoll, servidoras vinculadas à CPAF, tendo sido questionado pela Agapem a necessidade de reavaliação em prazo de seis meses de pacientes que possuem uma doença incurável e cuja mudança no tratamento é a alteração da medicação ou a parada total do uso de medicamentos, pedindo-se que fosse avaliada a possibilidade de se aumentar o prazo para reavaliação. Em resposta, afirmaram que tal modificação não dependeria da SES/RS mas do Ministério da Saúde, mas que haveria a possibilidade de apoio da SES/RS aos pedidos das associações de pacientes com doenças raras perante o Ministério da Saúde.

Em segundo lugar, se impossível o aumento do prazo para reavaliações, solicitou-se a dimininuição do tempo de espera no setor de reavaliações, onde o paciente espera entre 2h a 3h para entregar os documentos exigidos.

Também foi requerida a diminuição do tempo de espera para análise de pedidos administrativos de dispensação de novos medicamentos ou de alteração de tratamento, procedimentos que tem demorado mais de três meses e cuja espera gera muita angústia nos pacientes.

Tanto numa quanto noutra situação, a SES/RS propôs-se a reavaliar os fluxos internos para agilizar o processo de análise e a entrega dos documentos de reavaliação.

No mesmo dia, a SES/RS prontificou-se a informar, tão-logo estivesse disponível, a chegada do medicamento Fingolimode (Gilenya®), o que foi feito no dia 17/04/2015, conforme noticiado em nossa fanpage no Facebook.

Se você tiver algum assunto que deva pautar as reuniões com a SES/RS, encaminhe ao nosso email Este endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo. que levaremos a sua solicitação à próxima reunião.

Temos aqui, também, que agradecer a SES/RS por ter aberto esse canal de comunicação que em outros momentos não tivemos, o que demonstra uma nova forma de tratar as questões da saúde, trazendo os principais afetados pelas políticas públicas, os pacientes, ao debate.

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