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II Semana Estadual das Doenças Raras 2016

 

São mais de 6000 doenças raras caracterizadas por uma grande diversidade de patologias e sintomas que variam não só de doença para doença, mas também de paciente para paciente.

 

Normalmente crônica e debilitante, as doenças raras têm enormes repercussões para toda a família. Viver com uma doença rara torna-se uma experiência de aprendizagem diária para pacientes e familiares. Embora tenham nomes diferentes e sintomas diferentes, o impacto na vida diária de pacientes e famílias ocorre de forma semelhante. Essas doenças são pouco conhecidas, porém, afetam um número significativo de pessoas no Estado do Rio Grande do Sul (RS).

 

Assim, um dos nossos desafios é que novos espaços e entidades sejam parceiros na missão de divulgar essas doenças. Destacamos que, a passos promissores, vimos galgando conquistas com estas parcerias, dentre elas, a de maior destaque ocorrida em 2014, quando foi legalmente instituída a última semana do mês de fevereiro, tendo por destaque o dia 29 de fevereiro, como Semana Estadual de Atenção às Pessoas com Doenças Raras e seus familiares.

Com o objetivo de fortalecer esta luta, foi constituído em 2015, o Grupo de Trabalho (GT) em Doenças Raras no RS, inicialmente com seis associações/grupos de pacientes parceiros. Neste ano mais entidades estão envolvidas, fazendo crescer a união e a divulgação desta importante luta.

II Semana Estadual das Doenças Raras 2016 – A Voz do Paciente. De 29/02 a 05/03.

Dia 29 de fevereiro - Dia Mundial das Doenças Raras – Abertura da semana estadual na Câmara de Vereadores de Porto Alegre.

13 – 14 horas: credenciamento

14:00 horas – mesa de abertura: Vereadora Séfora Motta; Miki Breier (autor da lei da semana estadual de doenças raras); Deise Zanin (Gtraras); João Gabardo dos Reis (sec. Est. De saúde); Fernando Ritter (sec. Munic. de  Saúde); Mirtha Zenker ( conselho mun. De saúde); Raul Cohen (SMACIS); Rotechild Prestes (Comdepa); Roque Noli Bakof (Faders); Célia Machado Gervásio Chaves (CES); Dra. Lavinia Faccini (SGM HCPA)            .

15:00 horas – Dra Lavinia Faccini, O Antes e o depois da Portaria 199  e o credenciamento do HCPA como centro de referência

15:50 horas  – colóquios com pacientes dentro do tema do Dia Mundial A Voz do paciente. Tatiana Raquele (agadim coord.); Izabel Oliveira (alureu),.

17 – 17:20 horas –  cofee break

17:30 horas – Mesa organização da fila do SUS(regulação):  Geisa Luz (coord.); João Gabardo dos Reis, Fernando Ritter, representante do MP, representando Defensoria Pública, advogado AFAG.

18:30  horas – Ana Costa, Lei Brasileira de Inclusão.

19:15  horas – informes e considerações finais.

Dia 2 de março – Aulas Grupo Hospitalar Conceição GHC

08:30 horas  – Deise Zanin, Dia Mundial de Doenças Raras- experiência como paciente e também sobre o trabalho com as associações.

09:30  horas – Dra. Carolina F. Moura de Souza, médica geneticista HCPA: Doenças Raras – visão geral e seus conceitos.

10:30 horas  – cofee break

10:45 horas  – Dra. Cristina Cagliari, biomédica e consultora cientifica da AFAG, A Diversidade de ser Raro: os diferentes ângulos das Doenças Raras.

Dia 3 de março – 18:30 horas Plenária Conselho Municipal de Saúde

Informe ampliado sobre o dia mundial e a semana estadual de Doenças Raras –  DeiseZanin

Dia 5 de março - Parque da redenção

15:00 horas – panfletagem para informação do público em geral. Participação do Palhaço Ziriguidun.